I want people to know my life philosophy; to remember to play after every storm."— Mattie StepanekMesmo numa fotografia, os sorridentes olhos do menino por trás dos óculos circulares, com o olhar de uma sábia coruja, dardejavam raios laser. Ele parece um ser de outro planeta. Matthew Joseph Thaddeus Stepanek – Mattie – sofria de uma doença hereditária chamada de miopatia mitocondrial disautonômica, uma rara forma de distrofia muscular que aflige sua mãe e já havia tomado a vida de seus três irmãos mais velhos. Essa deficiência interrompeu todas as suas funções autônomas – respiração, batimento cardíaco, temperatura corporal, digestão e utilização de oxigênio.
Mattie dependia, conforme ele mesmo descrevia, de uma “traqueostomia (um tubo que entra na minha traquéia através do meu pescoço), de um ventilador que respira por mim, um tubo que vai para o topo do meu coração para medicá-lo, transfusões semanais de sangue, fluidos intravenosos à noite para estabilizar minha pressão sanguínea e uma cadeira de rodas elétrica para me locomover, com um tanque de oxigênio portátil sobre rodas”. Muitas vezes essa doença o levava a um leito do centro de tratamento intensivo do hospital para crianças. Ele morreu três anos atrás, com 13 anos de idade. O ex-presidente Jimmy Carter proferiu um elogio em seu funeral: “Temos conhecido reis e rainhas, presidentes e primeiros-ministros, mas a pessoa mais extraordinária que eu conheci foi Mattie Stepanek. Seu lema era: “Pense gentilmente, fale gentilmente, viva gentilmente”.
A despeito de sua doença, Mattie nunca se deixou abater. “É nossa beleza interior, nossa mensagem, as canções em nossos corações o que realmente conta”, disse ele numa entrevista em 2001. “A missão da minha vida é espalhar paz pelo mundo.” Como um dos Embaixadores de Boa Vontade para a Associação de Distrofia Muscular, ele deu palestras para crianças e líderes empresariais, médicos e bombeiros, gangues de motociclistas e congregações religiosas. Mas o que ele mais gostava de fazer era escrever: “Eu escrevo poesia, ensaios, preces, histórias curtas. Eu até mesmo escrevo listas. Listas de coisas que tenho de fazer, de ver, de lembrar...”. Desde os 3 anos, para ajudá-lo a lidar com a perda dos irmãos, Mattie escreveu milhares de páginas sobre sofrimento, natureza, amor, deficiência física, esperança, vida e paz.
“As pessoas dizem que eu as inspiro”, disse Mattie. “Isso me inspira. É como um lindo círculo, e todos giramos juntos, com e a favor dos demais. Que dádiva.” Em seu website, ele escreveu: “Como Mattie gostaria de ser lembrado? Como um poeta, um filósofo, um apaziguador que brincava”. A filosofia de Mattie era: “Lembre-se de brincar após cada tempestade”. Aqui está um dos poemas de Mattie, “Pelo nosso mundo”, para nossa reflexão:
Precisamos parar.
Apenas parar.
Parar por um momento...
Antes que alguém
Diga ou faça qualquer coisa
Que possa magoar outra pessoa,
Antes que para sempre percamos
As bênçãos das canções
Que brotam em nossos corações.
Precisamos reparar.
Apenas reparar.
Reparar por um momento...
Antes que o futuro escorra
Até as cinzas e a poeira da humildade.
Pare, fique em silêncio e repare...
De tantas maneiras somos iguais.
Nossas diferenças são tesouros únicos.
E agora, vamos orar,
Diferentemente, porém juntos,
Antes que não haja Terra, nem vida,
Nenhuma chance para a paz.
Susan Andrews
Época, Ed. 510 - 25/02/2008
http://www.mattieonline.com/index.htm
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